به گزارش پایگاه خبری وب‌دا، مهری فرشاد در مورد بیماری ای بی یا پروانه ای توضیح داد: ای بی یک بیماری پوستی و یک اختلال ژنتیکی پوستی است که افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب های پروتئینی و کلاژنی سطح پوستشان به درستی تشکیل نشده و با کوچک ترین اصطکاک یا تماس، زخم هایی در سطح پوستشان ایجاد می شود.

وی با بیان اینکه این بیماری وابسته به هیچ قومیت یا نژاد یا جنسیت زن و مرد نبوده و در تمامی آن ها به یک نسبت شایع است، ادامه داد: شدت بیماری در افراد متفاوت، مختلف است و نسبت بروز این بیماری یک در پنجاه هزار است.

فرشاد با بیان اینکه بیماری ای ‌‌بی بر اثر یک جهش ژنتیکی رخ می دهد و می تواند هم به‌صورت مادرزادی و هم در سنین بالاتر افراد را درگیر کند، ادامه داد: برخی از مهم‌ترین علائم اولیه بیماری ای‌ بی شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همینطور تغییر شکل ناخن ها است.

وی در پاسخ به این سوال که چرا به این بیماران پروانه ای می گویند؟ تشریح کرد: پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود.

فرشاد با اشاره به اینکه در استان پنج نفر مبتلا به ای بی حضور دارند که برای درمان نیازمند خدمات خاصی هستند، خاطرنشان کرد: بخشی از درمان که شامل پانسمان های مخصوص این بیماری است توسط خانه ای بی در تهران که زیر نظر وزارت بهداشت است به صورت رایگان برای این افراد ارسال می شود.

وی افزود: خدمات دیگری که برای آن ها انجام می گیرد، خدمات تخصصی ویزیت و آزمایشات مخصوص است که در دانشگاه علوم پزشکی به صورت رایگان است.

وی ادامه داد: در این بیماری ممکن است پوست اولیه کنده شود و بر اثر آن انگشتان دست یا پا به یکدیگر بچسبند، به همین دلیل این بیماران نیاز به عمل جراحی پیدا می کنند که انگشتان آن ها از یکدیگر جدا شود.

فرشاد تصریح کرد: این عمل جراحی ها به‌صورت رایگان در شهرهای تهران، مشهد و شیراز انجام می شود.  

مسئول امور بیماری های خاص دانشگاه خاطرنشان کرد: مهم‌ترین نیاز این بیماری پانسمان های مخصوصی است که وارداتی هستند و با توجه به شدت بیماری و سن و نیاز بیمار در اختیارشان قرار می گیرد.

به گفته فرشاد، تاکنون هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و در حال حاضر درمان ها بیشتر در حد تسکین و جلوگیری از پیشروی زخم ها است.